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Aprovado projeto sobre doenças neuromusculares e atendimento no SUS


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Foi aprovado pela Comissão de Seguridade Social nessa quarta-feira (13) substitutivo ao projeto de lei da deputada Mara Gabrilli (SP) que dispõe sobre a prioridade epidemiológica no tratamento de doenças neuromusculares com paralisia motora. Os pacientes acometidos por essas enfermidades necessitam de cuidados especiais e do uso de aparelhos e equipamentos, como os que auxiliam na respiração, tendo em vista que uma das características em comum entre essas doenças é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura respiratória.

Pelo texto aprovado, as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão os medicamentos e equipamentos essenciais para sua sobrevivência do Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive aqueles necessários às comorbidades a elas relacionadas.

De acordo com a medida, os medicamentos e equipamentos necessários aos pacientes poderão ser encaminhados para suas residências ou instituições onde são acompanhados, cadastradas pelos órgãos de saúde competentes, sem qualquer ônus para o usuário. Poderá ser firmado convênio entre a autoridade competente do SUS e instituições sem fins lucrativos que comprovadamente atuem na área e tenham certificação de entidade beneficente, para a entrega prioritária dos medicamentos e equipamentos.

De acordo com a medida, os medicamentos e equipamentos necessários aos pacientes poderão ser encaminhados para suas residências ou instituições onde são acompanhados, cadastradas pelos órgãos de saúde competentes, sem qualquer ônus para o usuário. Poderá ser firmado convênio entre a autoridade competente do SUS e instituições sem fins lucrativos que comprovadamente atuem na área e tenham certificação de entidade beneficente, para a entrega prioritária dos medicamentos e equipamentos.

A proposta assegura à pessoa acometida por doença neuromuscular com paralisia motora o direito de receber, por escrito, informações acerca da disponibilidade dos medicamentos e equipamentos, por parte da autoridade de saúde responsável por seu fornecimento.

A medida prevê ainda que a União terá que fomentar pesquisas científicas que tenham por finalidade prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares que cursem com paralisia motora.

(Reportagem: Djan Moreno)

Transcrito do site da Deputada Mara Gabrilli


Emílio Figueira

Por causa de uma asfixia durante o parto, Emílio Figueira adquiriu paralisia cerebral em 1969, ficando com sequelas na fala e movimentos. Mas nunca se deixou abater por sua deficiência motora e vive intensamente inúmeras possibilidades. Nas artes, no jornalismo, uma vasta produção científica, é psicólogo, psicanalista e teólogo. Como escritor é dono de uma variada obra em livros impressos e digitais. Ator e autor de teatro. Hoje com cinco graduações e dois doutorados, Figueira é professor e conferencista de pós-graduação, principalmente de temas que envolvem a Educação Inclusiva.

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